HLEDÁME
Výskyt Angelmanova syndromu je velmi vzácný, přibližně 1 osoba na 30 tisíc obyvatel. Statisticky by v České republice mělo žít téměř 400 jedinců. Evidujeme však necelých 50. Nejstarší potvrzení pacienti mají kolem třiceti let. Starší jedinci zde jistě také žijí, ale jsou chybně vedeni pod jinou diagnózou. Rádi bychom je našli.
SDRUŽUJEME
Pořádáme pravidelná setkávání rodin, které pečují o osobu s Angelmanovým syndromem. Jde o velmi důležitý způsob předávání zkušeností a získávání nových informací. Rodiče, kterým bylo jejich dítě nedávno diagnostikováno, mohou získat představu o možnostech jak tuto situaci zvládnout. Osobní setkání v mnohém předčí pouhé předání informací na internetu.
PODPORUJEME
Hlavní náplní spolku je získávání informací a jejich poskytování rodičům a široké veřejnosti. Informace získáváme z celého světa. Vzhledem k tomu, že je onemocnění velmi vzácné, snažíme se získané informace předávat také odborníkům, lékařům, školským zařízením, sociálním službám a do rehabilitačních center.
Poslední příspěvky
Nejslunečnější setkání rodin (2023)
Sešli jsme se 2. 6. 2023 ve Sportparku Kocanda v obci Želiv. Přijelo několik nových rodin což nás velmi potěšilo a velmi rádi jsme se s nimi podělili o naše[…]
Read more
7TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC
CONFERENCE ANGELMAN SYNDROME
17.9.2022 Jménem spolku ANGELMAN CZ se předsedkyně spolku účastnila mezinárodní vědecké konference k Angelmanovu syndromu, která se konala ve Vídni (15-17/9/2022). Konference se konala pod záštitou ASA aliance (Angelman syndrom[…]
Read more
Setkání 2022 naposledy v Baueru
Setkali jsme se opět po roce, 11.června 2022 v hotelu Bauer, Bílá. Součástí programu byly dvě odborné přednášky z oblasti logopedie a psychologie. Pobyt byl hrazen z projektu Moravskoslezského kraje[…]
Read more
