|
nar. 19. září 1987 (Ostrava)
Těhotenství bez problémů, pouze nevolnost ve 2. a 3. měsíci - Medrin. Porod ve 39. týdnu, spontánní, hlavičkou. Apgar - 9, 10. Snad mírně přidušen? Váha: 3,35 kg, délka. 51 cm
V porodnici žloutenka bez fototerapie - snad bez komplikací. Již v prvních dnech se projevily problémy se sáním. V porodnici moc nepřibral. Ihned po návratu z porodnice byl krmen z lahve, nechtěl sát. V prvních třech měsících velmi často plakal, špatně spal, hodně blinkal. V 6 týdnech onemocněl zápalem plic a zánětem průdušinek, byl krmen sondou, pod kyslíkem. V nemocnici byl asi 14 dnů.
Ve 13. měs. byl hospitalizován na infekčním oddělení v Zábřehu s průjmem a dehydratací, ke kterému se přidala viróza. Celková doba hospitalizace byla cca 3 týdny, tehdy zhubl z 12 kg na 9 kg.
První úsměvy byly velmi brzy, reakce na hlas, hračky apod. kolem 3 měsíce. Ve 4. měsících se smál nahlas, častěji než jiné děti. Opoždění bylo pozorovatelné od 6 měsíce, neotáčel se, neměl tendence k plazení, neopíral se nohama o podložku. V 10. měsících byl na mou žádost vyšetřen na neurologii (Ústí nad Labem) - zpoždění o jeden trimestr. Dětská lékařka (Teplice v Č.) ještě v 10 měsících konstatovala normální vývoj (neseděl, nelezl, neotáčel se, nežvatlal). V roce vyšetřen prim. Kunčíkovou - DMO, zpoždění o 2 trimestry - naordinována rehabilitace. Míval výbornou náladu, nápadně se smál, měl až záchvaty smíchu. Špatně spával, v noci si často hrával, což přetrvává dodnes.
Sám se posadil v 18. měsících, postavil ve 20. měsících, první krůčky s držením ve 22. měsících.
V období 1 - 2 roky navštěvoval rehabilitační jesle v Porubě - dělal pokroky v mororickém vývoji. (září 1988 - červen 1989) Ve 2. roce doporučeny psychologické jesle - předpoklad mentální retardace. Rok a půl jsme externě docházeli na rehabilitaci (např. i v Českém Těšíně)
V roce 1991 pobyt v rehabilitačním stacionáři v Boskovicích - nesnášel Vojtovu metodu.
V témže roce nastoupil do psychologických jeslí v Porubě. Stálé pokroky ve vývoji, i když pomalu.
V roce 1990 se objevily záchvaty, které se až do roku 1995 dařilo velmi těžce zvládat. Záchvaty se nejčastěji projevovaly při jídle a pití. Ke značnému zhoršení stavu došlo na jaře 1994 (po návštěvě léčitele). V roce 1995 byl v nemocnici, kde se podařilo stav upravit pomocí iontových směsí a diazepamu. Bylo plánováno i genetické vyšetření. Tehdy byla provedena některá speciální vyšetření:
EMG na RV: normální rychlosti vedení motorickými i senzitivními vlákny nervů dolních končetin, u n. tibialis l.dx. hodnoty RV včetně F vlny hraniční.
MR mozku: jen nespecifické zvýšení signálu v bílé hmotě parietookcipitálně bilat. Nejspíše ischemické, příp. pozánětlivé etiologie.
V současné době je celkem stabilizovaný, má trojkombinaci protizáchvatových léků. Stav se přechodně zhoršuje při velké námaze, nevyspání, při horečce - je dále podáván diazepam. Kontrola EEG co půl roku.
V roce 1989 provedeno CT mozku bez patolog. nálezu.
V roce 1989 vyšetřen u prof. Hyánka na nemoc kučeravých vlasů (na doporučení MUDr. Březiny) negativní.
V roce 1989 byla v Motole implantována telecí hypofýza do podbřišku.
V roce 1991 prodělal kůru Synactenem (50 ampulí) - bylo znatelné zlepšení.
V červnu 1996 byl hospitalizován na dětském oddělení pro dušnost - zjištěna alergie na pyly, trávy a roztoče. Od té doby je bez vážnějších problémů. Každou zimu probíhá hyposenzibilizace na trávy.
V listopadu 1998 hospitalizován na krčním odd. Krajské nemocnice pro herpetickou stomatofaryngitidu - 14 dnů byl ve špatném stavu.
Často si strká ruce do pusy, při nervozitě se toto zintenzívní. Často žmoulá hračky, předměty. Nadměrně sliní a pohybuje jazykem. Problémy s jídlem přetrvávají dodnes. Velmi pozdě začal s tuhou stravou, dodnes nedostatečně kouše, polyká velká sousta. Má problémy s tvrdým jídlem. Jí sám lžící. Ćasto sliní, je to vázáno na únavu, nepříjemné situace.
Dosud neohlásí potřebu. Občas se podaří uchytit na kakání, avšak nepravidelně. Dobře ví co se po něm chce, ví kam má jít: WC velmi dobře pozná ve všech různých podobách a názvech. Snad mu je znečištění jedno.
Většinou má výbornou náladu, často se směje, usmívá. Nebývá agresívní. Málo pláče, poslední dva roky se občas vzteká (když něco musí co se mu nechce apod.) Má rád pohádky, na videu kazety kde se sám vidí, prohlížení knížek, fotografií, má rád vodu, koupání, rád sedí u ohně, má rád společnost (v dětství opak), zabaví se především montování - mačkání a otáčení knoflíků - kde je to jen možné. Velmi rád poslouchá hudbu, na různých vystoupeních a koncertech velmi projevuje své nadšení. Hračky preferuje ty, které vydávají nějaký zvuk, nebo jdou rozebrat a složit. Rád překládá věci z kyblíku do krabice apod. Má rád výlety, jízdu autem, vlakem. Musí se pečlivě hlídat, velmi často něco provede. Má rád zvířata, miluje cirkus a ZOO. Prožívá divadelní nebo filmové představení. Často tleská a mává rukama, vydává nadšené výkřiky.
Od roku 1992 je v ÚSP Muglinov na týdenním pobytu: Většinou chodí domů již ve čtvrtek - přespává u babičky a dědečka, kde je velmi rád. Doma tráví další veškeré volné dny ( svátky, dovolená, rovněž v době nemoci). Spolupráce s ÚSP celkem dobrá. Marek si zvykl, bere přechodný pobyt jako součást života. ÚSP si hraje převážně sám s hračkami, velmi rád navštěvuje „školičku“ - dopolední aktivita, jezdí na koni, navštěvují kreativní dílny, mají canisterapii, plavou, rehabilitují, učí se sebeobsluze atd.
Má dobrý apetit, sní téměř vše, někdy až moc hodně. V zimě, kdy je méně pohybu se musí hlídat váha. Málo pije.
Chůze se v posledních dvou až třech letech velmi zlepšila. Celkově je ale dost nemotorný, těžkopádný.
Dorozumívá se posunky, ukazováním, pohyby hlavou. Zná hodně výrazů pro jednu věc, pozná mnoho věcí na obrázku, má dobrou dlouhodobou paměť, celkem dobrý orientační smysl
|