| Designed by: |
| Sdružení |
 |
 |
 |
|
Šumavská 22, 787 01 Šumperk, IČ: 27041204 Číslo účtu: 211350799/0300 u ČSOB. Občanské sdružení bylo založeno 7. 9. 2006.
Občanské sdružení vzniklo v roce 2006 jako dobrovolná iniciativa několika rodičů. Hlavním důvodem byl nedostatek informací a podpory pro rodiny s dětmi s Angelmanovým syndromem, neexistovala žádná literatura. Každá rodina byla proto odkázána pouze na vlastní iniciativu a aktuální řešení vzniklých problémů. Jen v několika vzácných případech jsou v jednom městě dvě děti se stejným postižením. Rodiny, kterým bylo jejich dítě právě diagnostikováno, neměly možnost získat potřebné informace a udělat si alespoň hrubou představu budoucího vývoje. Všechny tyto důvody vedly k založení občanského sdružení, které zajišťuje právní subjektivitu a lepší pozici při vyjednávání s úřady a organizacemi. Tato forma také umožňuje získávat sponzorské dary a dotace pro lepší informovanost odborné i laické veřejnosti. Všichni pracují pro sdružení jako dobrovolníci, bez nároku na odměnu. Občanské sdružení má několik základních cílů, na kterých usilovně pracujeme: Získávání a zveřejňování dostupných informací. Využíváme všechny dostupné zdroje informací – specializované internetové stránky pacientských organizací v zahraničí, dostupné odborné databáze, zveřejněné výsledky provedených výzkumů, odborní lékaři, zkušenosti rodičů a ošetřovatelů. Veškeré získané informace o samotném onemocnění a činnosti sdružení zveřejňujeme na internetu na našich stránkách. Další formou zveřejňování jsou odkazy na odborných serverech, připravujeme letáky a také knihu. Vyhledávání osob s Angelmanovým syndromem. Diagnostika syndromu se provádí od roku 1997. Pravděpodobně z tohoto důvodu jsou v naší republice diagnostikovány pouze děti. Zatím nevíme o žádném případu, kdy by byla provedena zpětná diagnostika dospělé osoby s tímto postižením. Na základě statistických údajů by u nás mělo žít přibližně 400 osob s tímto onemocněním. Ve skutečnosti je pod správnou diagnózu zařazeno pouze přibližně 30 osob, nejstarší je narozen v roce 1997. Proto se snažíme rozšiřovat informace o tomto syndromu a zvýšit pravděpodobnost zpětného dohledání dospělých osob s Angelmanovým syndromem. Podpora rodin s dětmi s Angelmanovým syndromem. Pořádáme každoroční setkání rodin, které jim umožňuje vzájemně se poznat a vyměnit si zkušenosti v péči o děti. Zveřejňování všech získaných informací pomáhá rodinám zorientovat se v problematice a připravit se na budoucí vývoj jejich dítěte. Stejně tak pomáhají zkvalitnit péči ve stacionářích a ústavech sociální péče.
Pokud máte zájem stát se členy našeho sdružení, stačí zaslat na e-mailovou adresu:
Členem sdružení se může stát kdokoliv, koho zajímá problematika Angelmanova syndromu, bez ohledu jestli je rodičem takto postiženého dítěte, nebo zná někoho s takovým dítětem, nebo se chce pouze zapojit a pomoci např. při získávání informací, organizaci setkávání, získávání finančních prostředků a pod.
|
