Fakta A

U příležitosti návštěvy různých společenských, kulturních nebo sportovních akcí lze uplatnit nárok na slevu vstupného - AS dětem bývají přiznány výhody III. Stupně - ZTP/P. V posledních deseti letech došlo ke značnému pokroku v naší společnosti v přístupu k postiženým lidem. Z počátku je sice postižené dítě středem zájmu a pozorování, později lze očekávat vesměs kladné reakce. Bezkonkurenčním lákadlem pro AS děti je bezesporu voda.

Dobře se cítí v restauracích, sledují rády video, hlavně záznam, na kterém jsou samy. V televizi rády sledují pohádky, hudbu atd. Mají rády zvukové hračky a knihy.

Bazén

Návštěva bazénu je pro AS děti tím nejlepším zážitkem. Je vhodné vybrat zařízení, kde není příliš studená voda. Děti jsou schopny naučit se plavat, rády pochodují bez nafukovacího kola po dně bazénu. Jelikož většina AS dětí má problémy s chůzí je koupání tou nejlepší rehabilitací.

Bryndáčky

AS děti mají celý život problémy s nadměrným sliněním a s udržením čistoty při jídle. I ve vyšším věku je vhodné při jídle přivazovat dítěti pod krk utěrku, nebo šátek, který zachytí nějakou tu kapku. V době, kdy má dítě rýmu nebo jiné dýchací potíže, které podporují zvýšenou tvorbu slin je dobré mít bryndáček po celý den. Nezapomeňte vzít sebou bryndáček i na cesty do restaurace, cukrárny apod. Osvědčilo se nosit vlhkou žínku v mikroténovém sáčku.

Cestování

AS děti rády cestují.

Auto - děti velmi rády jezdí autem. Během jízdy bývají klidné a pozorují krajinu a projíždějící auta. V případě, že sedí samy na zadním sedadle nezapomeňte použít dětskou pojistku dveří a bezpečnostní pás. Rovněž se osvědčilo vzhledem ke zvídavosti dětí, dát přednost třídvéřovému typu automobilu - nejsou zde ovládací prvky oken a dveří, dítě je v bezpečí. Děti jsou klidnější, když v autě hraje oblíbená hudba a mají po ruce nějakou oblíbenou hračku, nebo knížku , kterou si mohou prohlížet.

Letadlo - jestliže s dítětem někam poletíte, poproste o první sedadla - získáte tím více prostoru pro nohy a dítě nebude kopat do sedadla cestujícího, který sedí před vámi. Jestliže Vaši cestu aeroliniím oznámíte dostatečně včas, určitě Vám vyjdou vstříc. Většinou Vám na přepravu dítěte k letadlu a zpět do haly poskytnou vozík. Aerolinie Vám poskytnou dostatek času na nastoupení a nabídnou asistenci, jestliže ji budete potřebovat. Na palubu letadla je dobré sebou vzít nějaké lehké jídlo, oblíbený nápoj, náhradní plenky, náhradní oblečení a důležité léky (např. antiepileptika), pro případ zpoždění.

Deodoranty

U dospívajících dětí a u dospělých by se mělo přistoupit k používání deodorantů. Lze používat spray, vhodnější je roll-on.

Deprese

Skoro všichni rodiče dětí s AS mají zkušenosti s depresemi. Zvláště první roky života s postiženým dítětem bývají velmi náročné na psychiku celé rodiny, která se musí adaptovat na změněné podmínky života. Většina rodičů si pokládá otázky typu - Proč se to stalo zrovna mně? To je opravdu ten život, o kterém jsem snila? Každý si musí projít tímto těžkým obdobím, které začíná šokem z informace, že vaše dítě bude těžce postiženo, přes smutek až ke smíření se situací a schopností vést normální život. Zvládnout tuto situaci je problematické i z důvodů nedostatku spánku a psychické i fysické vyčerpanosti. Proto je velmi důležité udělat si čas pouze na sebe, pravidelně svěřovat starost o dítě někomu z rodiny, přátel nebo placené službě a odreagovat se u svých zálib (kultura, sport, přátele apod.) pokud možno mimo domov. V případě, že si uvědomujete, že nejste schopni tuto novou situaci zvládnout sami obraťte se psychologickou poradnu.

Většině rodičů pomohou kontakty s rodinami, kde mají rovněž postižené děti. Mohou společně podnikat výlety, trávit dovolenou, pomáhat si.

U AS dětí je prospěšné aby navštěvovaly rehabilitační nebo psychologické jesle. Jednak se jim zde věnují odborníci - rehabilitační pracovníci, vychovatelky, zdravotnice atd., dítě zde rozvíjí motorické a mentální dovednosti , na druhé straně v době kdy je dítě v jeslích si může matka odpočinout, či zařídit nezbytné věci.

Dětský pokoj

Ideální je, když má dítě vlastní pokoj. Pokoj však musí být vhodně upraven. Dítě zde musí být v maximálním bezpečí. Je dobré opatřit pokoj tzv. holandskými dveřmi (viz. spánek) a to ze dvou důvodů. Jednak lze dítě v noci kontrolovat bez toho, aby se vcházelo do místnosti a dále během dne , kdy ne nutno, aby si dítě hrálo samo bez dozoru dospělé osoby (matka musí uvařit, uklidit apod.) Ne stěnách je lepší mít barevnou tapetu než obrázky, které může dítě shodit a případně se poranit. Vypínač lustru je dobré zabudovat na chodbu, aby si dítě nemohlo samo např. v noci rozsvěcet. Veškeré zásuvky je nutno zaslepit. Nejsou vhodné lampy, ze kterých může dítě vyšroubovávat žárovky. Okno by mělo být opatřeno bezpečnostním zařízením, případně zábradlím, které brání vypadnutí dítěte. AS děti si hrají se vším, s čím se dle jejich soudu dá hrát a to jsou např. žaluzie, dálkové ovládání, hi-fi věž . ..Dítě musí být pod neustálým dozorem nebo ve svém vlastním upraveném pokoji.

Diagnóza

Správná diagnóza nemoci dítěte je velmi přínosná nejen z hlediska dalšího vývoje dítěte, ale i z pohledu rodičů, pro které je značně důležité znát příčinu postižení svého dítěte. Ke genetickému vyšetření ke zjištění AS se přistupuje mezi 3 - 5 rokem dítěte. U 70% dětí je příčinou AS maternální mikrodelace v lokusu 15q11.2 (absence maternálního genetického materiálu). U dalších 15% dětí mohou nastat jiné genové mutace a u 15% je důvodem AS jiná neznámá příčina. Z těchto důvodů některé děti, které odpovídají fenotypem, chováním a klinickým průběhem nemusí být v současné době diagnostikovány. V posledním desetiletí však právě molekulárně-genetické metody doznaly největšího rozmachu z oblasti celé medicíny. Je tedy pravděpodobné, že s postupem času bude možno geneticky diagnostikovat všechny postižené Angelmanovým syndromem.

Epilepsie

U většiny AS dětí se kolem třetího roku objeví záchvaty - epilepsie. V těchto případech je nezbytná pravidelná péče neurologa, který určí vhodnou medikaci. Potěšující zprávou je, že ve většině případů během puberty dochází ke zlepšení stavu, u mnohých jedinců dokonce i k vymizení záchvatů. Rodiče obvykle během času vypozorují, které situace mohou vyvolat epileptický záchvat. Tato zjištění jsou důležitá pro neurologa, který blíže určí charakter záchvatů a přizpůsobí medikaci, i pro dítě a jeho rodiče a tak předcházet těmto rizikům.

Fotografování

Děti se rády fotografují. Nadšené jsou také při prohlížení fotografií, hlavně těch, na který jsou samy nebo někdo z jejich blízkých. Prohlížením fotoalb jsou schopny strávit mnoho času.

Hračky

AS děti si velmi rády hrají - to pramení z jejich hyperaktivity. V mladším věku téměř bez přestání manipulují vhodnými předměty, přehazují hračky např. z krabice do kyblíku , staví kostky. Upřednostňují hračky, které se dají rozebrat a složit, zvukové hračky, velkými favority jsou samozřejmě hračky do vody, rády staví kostky, mačkají různé knoflíky, páčky, vypínače. Mají obrovskou radost, když se dočkají nějakého efektu (světlo, zvuk). Favority jsou i plyšové hračky a maňásci, které lze navléci na ruku.Je třeba však volit hračky odolné.

Hypopigmentace

Gen, který je zodpovědný za pigmentaci pokožky je lokalizován vedle genu, který bývá narušen u AS. Pigmentový gen produkuje protein (nazývá se P protein), který je rozhodující pro syntézu melaninu. Melanin je hlavní pigmentovou molekulou v naší pokožce. Z tohoto důvodu má většina AS dětí světlou pleť a světlé oči. V létě se doporučuje používání přípravků s vyšší UV filtry.

Chuť k jídlu

Obrovská!! Většina AS dětí v pozdějším věku má velmi dobrý apetit. Často je nutno omezovat množství jídla nebo dítěti nabízet nízkokalorické potraviny. Mnohé z těchto dětí mají tendenci přibývat na váze (je to jednak vlivem zvýšené chuti k jídlu, dále omezenou schopností pohybu a některými druhy léků).

Chování

AS děti mají překvapivě dobrou vizuální a prostorovou paměť. Dobře si pamatují místa, které navštívily.

Chůze

Typickým znakem AS dětí je jejich chůze. Děti, u kterých je postižení méně rozsáhlé bývá chůze téměř normální, mívají pouze pozvednuté ruce ve flexi v loktech. Ve většině případů je chůze AS dětí tuhá, nemotorná o široké bázi, někdy bývá roztřesená. Děti vyvažují pomocí pozvednutých rukou, které jsou předsunuty před tělem, ve flexi v loktech. Chodidla dětí jsou plochá a otočená dovnitř

Většina dětí začne samostatně chodit mezi pátým a devátým rokem. První krůčky s dopomocí je schopno dítě absolvovat již kolem druhého roku. Obchází kolem nábytku, plotu, drží se za ruce dospělé osoby. S postupem času stačí, vzhledem ke špatné stabilitě a obavě před samostatnou chůzí, aby se přidržovalo jen za prst. Jde často jen o psychickou podporu, která je však velmi důležitá a často přetrvává i několik let. U AS dětí se neosvědčily chodítka, dávají přednost pomocné ruce. Chůze se léty vylepšuje, dítě je později schopno chodit i po nerovném terénu.

Některým dětem pomohlo nacvičování chůze v bazénu. Voda v tomto případě musí dosahovat do výšky hrudníku, dítě nesmí mít na sobě žádnou pomůcku (kolo, rukávky atd.). To však vyžaduje maximální pozornost ze strany rodičů.

Pro zlepšení chůze a celkové motoriky je nezbytná celoživotní profesionální rehabilitace a proškolení rodičů v této oblasti.

Integrace

Naštěstí po pádu „železné opony“ nastal obrat také v problematice zdravotně postižených. V minulosti bylo téma zdravotně postižených téměř tabu. Ústavy byly zřizovány co nejdále od měst, nejlépe v lesích nebo ve starých zámcích apod., co nejdále z očí „slušných“ lidí. Bylo nemyslitelné, aby těžce mentálně postižené dítě bylo vzděláváno a aby mělo vůbec nějakou budoucnost. Rodinám většinou zbývaly dvě alternativy. Buď zůstat se svým dítětem v izolaci doma, nebo ho odložit na celý život do ústavu a pouze využívat dovolených návštěv. Situace se během posledních let radikálně změnila a ve společnosti panuje duch vzájemné integrace. Jde o proces pozvolný, na kterém se musí podílet všechny zúčastněné strany.

Jistota

Pocit jistoty je důležitý pro každého z nás, avšak pro děti zvlášť. Dítě musí být přesvědčeno, že ho rodiče mají rádi, a že má doma pevné zázemí.Postižené děti bývají velmi upnuty na své nejbližší. Je žádoucí, aby si dítě zvyklo i na jiné osoby (celoživotní asistence u postižených AS je nezbytná), které se o něj starají, a to raději dříve než později, kdy mohou být změnou velmi nepříjemně frustrovány.

Jídlo

Jídlo je jednou z velkých radostí dětí s AS. V prvním roce života se u dětí často projevují problémy s krmením. Bývá narušen sací reflex, po krmení z lahve často blinkají. Tyto potíže se časem upravují. V batolecím a pozdějším věku mají velmi dobrý apetit. Při jídle mají sklon potravu hltat, projevuje se také jejich problém s kousáním stravy a často se stává, že se soustem dusí. Z tohoto důvodu je nutné krájet maso na malé kousky a i další jídlo rozdělit předem na jednotlivá sousta. Není třeba podávat mixovanou stravu, avšak je potřebné předcházet nepříjemným situacím vyčleněním některých jídel z jídelníčku (např. burské ořechy, kandované ovoce, párky v celku, celé jablko apod.). Osvědčilo se používání malé kávové lžičky, se kterou se dítě pohodlně nají, ale zabrání se tomu, aby si dítě do úst dávalo velká sousta.

Téměř všechny AS děti jsou schopny se najíst samy pomocí lžíce (později než zdravé děti), některé jsou schopny používat vidličku. Pohodlnější je pro dítě jíst z hlubokého talíře nebo misky. Samozřejmě nejraději jedí rukama.

Díky zvýšené chuti k jídlu má většina AS dětí problémy s nadváhou, přibírají hlavně v okolí břicha a stehen. Je proto na rodičích, aby svého potomka usměrňovali a volili dietnější stravu bohatou na ovoce a mléčné výrobky.

Kolo

Některé AS děti jsou schopny naučit se jezdit na speciálně upraveném kole. Kolo by mělo být vlastně trojkolka, opatřená třměny na pedálech, které udržují šlapku v požadované poloze. Tato kola se u nás sice objevují ale jsou finančně náročná (nehradí pojišťovna).

Komunikace

Děti s AS nejsou schopny mluvit, většina z nich používá 1 - 4 slova. Pouze výjimečně jsou schopny používat až 20 slov.Většina AS dětí je však schopna naučit se nonverbálně komunikovat. Stále více odborníků, kteří pracují s AS dětmi poznává, že děti mají velkou kapacitu pro chápání - porozumění jazyka. To však vyžaduje mnoho let systematické práce a speciální metody nonverbální komunikace (pomocí obrázků, počítače, posunky apod.).

Pro tyto účely existují např. komunikační panely - po zmáčknutí určitého tlačítka se ozve požadovaná fráze např.:

chci spát
mám žízeň , hlad
jsem unaven

Je velmi důležité na dítě často mluvit, neboť postupem času jsou děti schopny velmi dobře rozumět mluvenému slovu.

Koupelna

Večerní koupel je zlatý hřeb celého dne. AS děti milují vodu, jsou jí téměř fascinovány a jsou schopny strávit ve vodě neuvěřitelně mnoho času. Voda je nejoblíbenější hračkou, které se nic nevyrovná. Děti přelévají vodu z kelímků, hrají se stříkací pistolkou atd. Z dosahu dítěte musí být odstraněny všechny lahve, šampony, pěny apod., neboť je stoprocentní, že jejich obsah během několika nejbližších vteřin skončí ve vodě. Problémem bývá přesvědčit dítě, že koupel skončila.

Aby si větší dítě mohlo vlézt do vany samo, nebo s minimální dopomocí je užitečné připevnit nad vanu alespoň jedno madlo, kterého se může přidržovat. Madlo je nezbytné také při sprchování.

Mávání rukama

Mávání, třepání a tleskání rukama je jedním z nejvýznamnějších znaků dětí s AS. Je to gesto, kterým vyjadřují radost, strach, nespokojenost nebo jiné vzrušení.

Míče

Děti milují hru s balóny všech velikostí - zkuste to s nimi! Přínosné je mít doma rehabilitační gumový balón (je k dostání ve zdravotnických potřebách nebo některých supermarketech), na kterém může dítě pod dohledem cvičit. Dítě se baví a zároveň rehabilituje.

Moře

Jestliže si rodina může po finanční stránce dovolit strávit dovolenou u moře, neměla by váhat. Děti jsou schopny absolvovat cestu autem nebo autokarem (k blízkému moři - Itálie, Chorvatsko), jestliže je během cesty dostatek přestávek, případně je cesta rozdělena do dvou dnů. Jedno až dvou týdenní pobyt je balzámem pro celou rodinu. Děti mohou trávit ve vodě dlouhé hodiny, hrát si v písku, plavat. Je však nezbytné chránit dítě před přílišným slunečním svitem pomocí opalovacích prostředků s vysokým ochranným faktorem a přenosným slunečníkem.

Motivace

Velkou motivací pro tyto děti příslib něčeho co zbožňují. To je např. dobré jídlo nebo hra ve vodě. To lze s úspěchem použít při nacvičování sebeobsluhy - oblékání, svlékání (před koupání a po něm), při nácviku používání toalety atd.

Nadace

V posledních několika letech se informace o Angelmanovu syndromu značně prohloubily a došlo k jejich rozšíření mezi odbornou i laickou veřejností, především díky rozvoji internetu. Nadace Angelmanova syndromu byla založena v polovině devadesátých let v Americe a Austrálii. V současné době nadace AS eviduje cca 1000 lidí postižených AS.

Nakupování

Děti rády chodí nakupovat , prohlíží si věci v regálech a mají v oblibě atmosféru supermarketů. Musíte však být velmi pozorní, protože dítě vše zajímá, vše si chce osahat. Často nemohou odolat vystaveným lahůdkám a stává se, že si vezmou na co mají právě chuť a ihned se do toho pustí. Děti rády pomáhají u pokladny nakládat zboží na pás, či do tašky.

Nálada

Výrazným prvkem AS dětí je téměř stálá dobrá nálada. Život je pro ně hrou a jsou stále připraveny smát se, radovat a projevovat své pocity. Nápadný smích se objevuje již velmi brzy, často ve 4 - 5 měsíci věku dítěte. Smích je častý, hlasitý, dítě dostává až záchvaty smíchu. Příjemné je, že se děti ihned po probuzení usmívají, jsou optimistické a připraveny okamžitě si hrát. S postupem času se začne u dítěte projevovat jeho vlastní specifická povaha.

Netolerance

AS děti jsou jiné. Právě těchto odlišností si často všímají jiné zdravé děti a dospívající mládež, jejichž reakce může být nepříjemná až krutá. Tyto ojedinělé situace nesmí rodiče odradit, měli by se snažit ostatním dětem vysvětlit , že postižené dítě nemůže za to, že je nemocné.

Neurologie

AS děti jsou v celoživotní péči neurologa, který pravidelně sleduje EEG, stanovuje protizáchvatovou medikaci, případně doporučuje další speciální vyšetření. Mezi rodiči, dítětem a lékařem by měl být vzájemně důvěryhodný vztah a pokud možno nemělo by často docházet ke změně lékaře.

Oči

U některých dětí se může objevit nystagmus nebo strabismus. Tyto vady potřebují brzy péči odborníka.

Oblečení

AS děti jsou často velmi konzervativní v oblasti oblékání a nemají rády nové věci. Téměř nesnášejí pásky, čepice, tkaničky a různé ozdoby na svém oblečení, snaží se je odstranit. Dlouho si zvykají i na nové boty. Nejvhodnější je jednoduché, prodyšné oblečení z příjemného materiálu.

Je velmi těžké naučit tyto děti sebeobsluze v oblékání. Často zabere několik let, než se dítě naučí obléknout si jednoduché tričko, tepláky nebo pyžamo. Je dobré najít pro dítě nějakou odměnu, které se mu dostane, jestliže splní svůj úkol.

Paměť

AS děti mají překvapivě dobrou vizuální a prostorovou paměť. Dobře si pamatují místa, které navštívily. Stává se, že se po roce vrátí na místo, kde strávily několik dnů a přesně vědí, kde mají co hledat.

Parkovací místo

V případě, že dítě je držitelem průkazu ZTP nebo ZTP/P mohou rodiče zažádat na příslušném Úřadu daného města o zřízení parkovacího místa, které bude náležitě označeno.

Sdružení zdravotně postižených v ČR rovněž vydává průkaz a označení 01 (černý trojúhelník ve žlutém kolečku nebo označení s piktogramem vozíku), které opravňuje řidiče k jistým výhodám (parkovat na vyznačených místech, nemusí dodržovat zákaz stání apod.).

Pití

AS děti milují jídlo, často ale odmítají tekutiny. Je velmi důležité dodržovat pitný režim a dbát na to, aby dítě během dne vypilo min. 1 - 2 litry tekutin. Děti jsou schopny pít samy z hrníčku, pomocí brčka nebo dokonce i z lahve.

Pleny

Upevňování hygienických návyků je pro AS děti velmi problematické. Některé z nich se nikdy nenaučí ohlásit svou potřebu, i když velmi dobře vědí, co se po nich žádá. Velmi důležitý je pravidelný trénink používaní toalety.

Často je nutno používat pleny. V současné době jednorázové pleny v potřebném množství hradí zdravotní pojišťovny. Při každé výměně plen je nutné dítě osprchovat nebo alespoň otřít, případně namazat krémem nebo olejem proti opruzeninám.

Postel

Děti s AS mají sníženou potřebu spánku. V noci se často budí a někdy i celé hodiny nespí. Z tohoto důvodu je vhodné specificky upravit dítěti jeho spací prostor. Nejlepší je, když má dítě vlastní pokoj, ve kterém je vše upraveno tak, aby si dítě nemohlo ublížit, kdy si samo v noci hraje. U menších dětí je dobrá uzavírací postel, ze které však dosáhnou na hračky. Větším dětem je dobré upravit postel jako matraci na zemi, ze které mohou kdykoli slézt, pohrát si a pak opět jít spát.

U AS dětí se často vyskytuje zvyk zakrývat si hlavu polštářem nebo dekou. Z těchto důvodů je lepší volit lehké přikrývky a polštáře, které lze snadno odstranit.

Pozornost

Udržení delší pozornosti je pro děti velmi obtížné a souvisí s jejich hyperaktivitou. Malé děti i dospívající vyvíjejí zdánlivě neustálou aktivitu - nepřetržitě si strkají do úst ruce nebo hračky, přehazují hračky z místa na místo atd. Tato hyperaktivita věkem klesá. Velmi nízká schopnost udržet pozornost bývá u malých dětí příčinou obtížného vzdělávání. Děti starší 6 let jsou většinou schopny udržet delší pozornost a přistoupit k učení různých komunikačních nonverbálních technik.

Puberta

U AS dětí dochází ke zpoždění puberty, většinou o 2 - 4 roky. Vývoj probíhá podobně jako u zdravých dětí. Během puberty někdy nastává ke zklidnění dítěte, zlepšení spánkového rytmu a ke zlepšení záchvatových projevů, někdy až k vymizení epilepsie.

Slinění

Většina AS dětí trpí nadměrným sliněním. Když je dítě v dobré formě (vyspané, zdravé, zaměstnané něčím zajímavým atd.) se situace zlepší. V případě únavy, nemoci, nudy se slinění zhoršuje. Ke zlepšení pomáhá aplikace obličejové masáže _::::, podrobné informace by měl poskytnout logoped. Zvýšené slinění je užitečné z pohledu ústní hygieny, dochází tím k čištění zubů.

Smích

Jedním z významných rysů AS dětí je jejich veselá povaha. Jsou stále připraveny smát se. Smích je jedním z prvních komunikačních prostředků, kterým se kojenec začne projevovat. Často již ve věku 4 - 5 měsíců reaguje na podněty hlasitým smíchem, někdy až nápadně hlasitým a dlouhotrvajícím. Starší děti propadají až záchvatům smíchu několikrát denně.

Stacionář

AS děti by rozhodně měly navštěvovat speciální zařízení (stacionář, speciální školky a školy). Izolace doma nesvědčí ani dítěti ani rodině.

Za ideální je považován stav, kdy dítě ráno „odchází“ do „školy“ a rodiče do práce. Odpoledne a večer se opět všichni sejdou doma. To je však možné v případě, že rodina dobře funguje a všichni členové rodiny, včetně sourozenců postiženého dítěte, jsou ochotni se na tomto režimu podílet. Např. vyzvedávání dítěte ze zařízení, návštěvy lékaře apod. Bohužel v častých případech dochází k tomu, že manželé nezvládnou krizovou situaci a dojde k rozvodu, matka zůstane se svým postiženým dítětem sama. V případě, že nezvládá každodenní náročné povinnosti spojené s péči o těžce postižené dítě je přijatelným řešením umístění dítěte do stacionáře, který nabízí týdenní pobyt. Spolupráce rodiny s pracovníky těchto zařízení bývá dobrá.

Za zcela nevhodné z pohledu postiženého dítěte je považováno jeho „odložení“ do ústavní péče, kdy rodina o svého potomka nejeví zájem. Děti AS jsou velmi citlivé a upnuté na svou rodinu, dovedou bouřlivě projevovat svou lásku a radost, svou přítomností obohacují všechny své blízké.

Spánek

Nižší potřeba spánku AS dětí je velkým problémem pro celou rodinu. Není vhodné dítěti přidávat léky na spaní, které mají často vedlejší účinky a jsou návykové. Místnost pro spaní (viz. Postel) by měla být speciálně upravená pro potřeby dítěte. K hlubšímu a delšímu spánku napomáhá chladnější vzduch. Je vhodné mít pro dítě lehký spací pytel.

Je dobré mít dětský pokoj opatřen tzv. holandskými dveřmi, které jsou horizontálně rozděleny , dá se otevřít jen horní polovina, spodní zůstává uzamčena. To je vhodné pro případ, že dítě musí být bez dozoru avšak v bezpečí.

U spánku je nutné dodržovat přísný režim. Každý den by dítě mělo jít do postele ve stejnou hodinu. Před spaním je vhodná teplá koupel a lehké jídlo. Dítě by nemělo být během spánku rušeno.

Dobrá zpráva! S postupem času se spánek AS dětí upravuje (nejhorší je situace do 6 let). V období puberty je doba spánku stejná jako u zdravých dětí, tzn. okolo 10 hodin denně.

Společnost

Děti s AS jsou milé, usměvavé a hodné, proto jsou společností dobře přijímány. Rodiče by se neměli vyhýbat jakýmkoli aktivitám, které jsou schopni se svým postiženým dítětem zvládnout. Reakce okolí může být někdy i nepříjemná, naštěstí se jedná o výjimky. V tomto případě zachovejte klid a slušně dotyčného člověka upozorněte, že je jeho chování nevhodné. Nepříjemné reakce se však často dočkají i rodiče zdravých dětí.

Stříhání vlasů a nehtů

Stříhání vlasů a nehtů není lehkou činností, neboť děti vesměs nejsou ochotny zůstat v klidu ani vteřinu a kladou značný odpor. Většina rodičů stříhá své děti doma a musí si vymyslet nějaký způsob jak celou záležitost provést. Jako účinné se projevilo stříhat dítě když se koupe ve vaně, nebo je zaneprázdněno např. sledováním svého oblíbeného pořadu v TV atd. Podobné to je i se stříháním nehtů, které často musí probíhat postupně, někdy i v průběhu několika dnů.

Televize

Děti rády sledují některé programy v televizi, hlavně pokud jde o koncerty (od dechovky až po rock), pohádky, pořady o zvířatech apod. Doba strávená u televizní obrazovky by během dne neměla být příliš dlouhá, poblikávající obrazovka může mít negativní vliv na záchvatové projevy dětí.

Teplota

Někteří rodiče vypozorovali, že tělesná teplota jejich dítěte v kojeneckém a batolecím věku je velmi nízká, nebo naopak velmi často se může objevit i zvýšená teplota. To je dáno špatnou termoregulací dětí s AS. Děti rovněž špatně snášejí vysoké teploty, proto je nutno být opatrní v parných letních dnech. Jestli musíte v horku cestovat nebo se zdržovat na místech, kde je vysoká teplota je nutno podávat zvýšené množství tekutin a ochlazovat tělo pomocí mokrého ručníku (např. v autě) - to je důležité zdůraznit i učitelům nebo vychovatelům, kteří mají dítě na starosti.

V případě infekčního onemocnění často teplota dětí vzroste nad 380C a ani vyšší teploty nejsou výjimkou. V těchto případech je vhodné přidat k medikaci i diazepam (dávkování určí lékař), aby se předešlo křečím nebo k rozkolísání záchvatových stavů. Po odeznění teplot lze diazepam postupně vysadit. Dítě se často brání měření teploty. Doporučuje se požívat rychloteploměr nebo nové typy digitálních teploměrů (teplota se měří např. v uchu). K orientačnímu zjištění teploty slouží termo proužek, na kterém se dá odečíst teplota po přiložení na čelo dítěte. Bližší informace podá jistě lékárník.

Zábaly, které dítěti při vysokých teplotách přikládáme by neměly být zcela studené, ale vlažné, aby dítě nemělo šok z rozdílů teplot.

Ubytování mimo domov

Jestliže je dítě schopno chůze, není problém s ubytováním v jakémkoli zařízení. Je vhodné sebou vzít nepromokavou plenu, kterou rozprostřeme pod prostěradlo.

Video

Dítě se brzy naučí rozlišovat mezi programy v televizi a videem. Samo si často poručí, že chce sledovat video, hlavně „home video“, na kterém poznává své blízké i sebe samo. Snímky z výletů nebo různých rodinných akcí dovedou upoutat pozornost dítěte na velmi dlouhou dobu.

Výchova

Výchova AS dětí je náročná, vyžaduje nekonečnou trpělivost, důslednost a často i přísnost. Se svým postojem „život je hra“ je těžké dítě přesvědčit, že i ono má své povinnosti. O to větší radost rodiče nebo vychovatelé pocítí, kdy jejich snaha přinese ovoce a dítě udělá nějaký pokrok. U dětí postižených AS je pozitivní to, že jsou schopny své dovednosti zdokonalovat v průběhu celého života, nedochází u nich k pozastavení mentálního vývoje.

Vozík

I pro děti, které jsou schopny chůze je dobré mít doma vozík. AS děti mají většinou nestabilní, těžkopádnou chůzi a větší vzdálenosti proto mohou dělat potíže. Na různé výlety, kdy je předpoklad delší trasy je vozík téměř nezbytný. Mechanický vozík bývá každé tři roky hrazen zdravotní pojišťovnou, poukaz vypíše příslušný odborný lékař.

Vztahy s okolím

Děti jsou velmi rády středem pozornosti. Tím, že nejsou schopny verbální komunikace narůstá u nich potřeba sdělit své dojmy jinou cestou, např. tělesným kontaktem, mazlením atd. Dobře si uvědomují, když se o nich mluví. Ve společnosti berou lidi za ruce, kolem krku, rády tleskají a smějí se.

Jako nejúspěšnější se osvědčila metoda pravidelného vysazování v přesných časových intervalech. V průběhu let se většina dětí během dne naučí registrovat potřebu a ohlásit nutnost použití WC. Během noci je nutné nadále používat jednorázové pleny. Na stěně toalety by mělo být umístěno, podobně jako v koupelně, madlo, kterého se lze přidržovat.

Zácpa

Zácpa je problém, který trápí téměř všechny AS děti. V některých případech může ohrozit i život! U AS dětí je dobré hlídat složení stravy ze dvou důvodů, jedním z nich je nadváha a druhým právě zácpa. Strava musí obsahovat mnoho zeleniny a ovoce (pomáhá strouhaná mrkev, jablko, hroznové víno), nezastupitelné jsou jogurty. Pokud možno omezte sladkosti, dodržujete pitný režim. Většinou se děti příliš soustředí na jídlo a často odmítají pití. Laxativa používejte výjimečně, začněte s šetrnými prostředky např. glycerínovými čípky.

Záchvaty

Velmi brzy v dětství (u většiny kolem třetího roku věku) se objevují záchvaty, které velmi často vymizí v adolescenci, či dospělosti. V době, kdy se záchvaty projevují, jsou však tyto velmi těžce zvládnutelné a obtížné je určit medikaci. Současné studie předpokládají, že děti s narušeným 15 chromosomem (včetně GABA receptor genů) mají mnohem těžší záchvaty, než ty, které mají mutaci UBE3A genu nebo jiné případy AS. Hlavní součástí určení medikace je historie záchvatů. Bez adekvátní historie je diagnostika a racionální léčba nemožná. Velmi často se stává, že děti s AS se po nastavení medikace ještě zhorší. Nutné je zjišťování, kdy se záchvaty objevují, jestli jsou vázány na spánek, co je stimuluje, jestli zlost, nuda, jestli se dostavují více v sedě, či ve stoje, nebo v jiných specifických situacích, to vše je důležité při určení druhu záchvatů. Záchvaty mají tendenci se objevovat v tzv. „twillight zone“, tj. v době mezi spánkem a bděním, ale mohou přicházet i ve kteroukoliv jinou dobu. Velmi častými důvody vyprovokování záchvatů jsou horečka a nedostatek spánku. Záchvaty u těchto dětí jsou často nevypočitatelné, často když je již určena medikace, dojde ke změně druhu záchvatů.

Rodiče by měli být za všech okolností vybaveni diazepamem, který je nutno podat v akutní fázi záchvatu (osvědčuje se rektální forma). Často se diazepam podává, aby se předešlo záchvatům např. při vysoké horečce, stresu apod. Je lepší dítě na krátkou dobu utlumit léky, než nechat propuknout epileptický záchvat!

U mnohých jedinců s AS dojde v období puberty nebo v dospělém věku ke zlepšení záchvatových stavů, někdy i k jejich celkovému vymizení.
Záznamy o zdravotním stavu dítěte

Je užitečné vést si záznamy o všech zdravotních problémech vašeho dítěte. Velmi důležité je to v případě záchvatů a taky pro další lékařské vyšetření např. genetické, neurologické apod., kdy se často požadují podrobné anamnézy vývoje dítěte v průběhu celého života.
Zlomeniny

Děti nejsou náchylné ke zlomeninám a jejich hustota kostí je normální. Zlomeniny, ke kterým došlo byly následkem velkého pádu. V případě, že má dítě v sádře nohu nebo ruku je riziko, že ji přestane velmi brzy používat. Proto je nutná úzká spolupráce s rehabilitací a postiženou končetinu rozcvičit.

Zuby

Velkým problémem AS dětí je péče o chrup. Nerady si nechávají pravidelně čistit zuby - celkem přijatelným způsobem je čištění zubů, kdy dítě sedí ve vaně a je zaneprázdněno svou oblíbenou vodou. Dětská zubní pasta s příchutí jahod bývá rovněž vítaným pomocníkem. Zubní kartáček by měl být spíše měkčí. Minimálně jednou ročně by jste měli preventivně navštívit dětského stomatologa. AS děti mají zvýšenou tvorbu slin, které s obtížemi polykají. Právě sliny odcházející z úst pomáhají čistit chrup! Zubní lékaři rovněž doporučují, aby po každém jídle dítě žvýkalo mokrou žínku.

V případě zubního kazu bývá nutné nemocniční ošetření. Prodiskutujte předem s lékařem rozsah ošetření.
Zvířata

AS děti milují zvířata, rády navštěvují ZOO. Zajímají je TV programy věnované zvířatům. Přínosná je hipoterapie (jízda na koni) a canisterapie (terapie psem) - zvířata určená pro tyto terapie musí být speciálně vycvičená. Některé děti však rády zvířata jen pozorují, o bližší kontakt neprojevují zájem. Dítě se nesmí do kontaktu se zvířetem nutit.

Zvracení

Kojenci a batolata mají velký sklon k blinkání a zvracení. U všech AS dětí je to velký problém, který však věkem ustupuje. Někdy, když dítě začne „natahovat“ pomáhá mírné tlačení na bradu nebo se snažit dítě upoutat něčím zajímavým.

Židle

V batolecím věku se osvědčila klasická dětská židle, ve které může dítě sedět při jídle u stolu spolu s rodiči. Na druhou stranu ji lze jednoduše přestavit na nízkou hrací židličku se stolkem, na který umístíme hračky. Židle je vybavena opěrátkem, které je užitečné v případě, kdy má dítě ještě problémy se sezením. Ve starším věku si děti rády hrají, kreslí a malují u psacího stolu. Pozor - neosvědčila se otáčecí židle na kolečkách - není pro děti bezpečná, lepší je klasická polstrovaná dřevěná židle. Židle , kterou máme pro dítě u jídelního stolu by měla být snadno udržovatelná, neboť se velmi často stává, že bývá ušpiněná jídlem.

Menu